49 anni, genovese e una storia forte e complessa alle spalle. Elisa, dopo la seconda dose del vaccino anti-Covid, ha visto la sua salute precipitare in modo drammatico. Ma non si è fermata: dopo aver cercato risposte nella medicina tradizionale e aver intrapreso un percorso olistico, ha trovato un equilibrio grazie a una passione che la accompagna da sempre, la musica metal. Oggi ci racconta la sua esperienza con coraggio e lucidità.
Partiamo dall’inizio: com’era la tua salute prima del vaccino anti-Covid? Puoi raccontarci qual era il tuo stato fisico e mentale prima della vaccinazione? In che modo convivevi con le patologie pregresse?
Nonostante avessi una patologia autoimmune (in terapia sostitutiva da vent’anni) e la fibromialgia, la mia vita era un po’ più faticosa e con dolori cronici, ma pressoché normale. Ho cresciuto da sola due figli, ho avuto un mio laboratorio di cakedesign, amavo il mare, il sole, la musica e i tacchi alti.
Come hai vissuto il momento della vaccinazione? Hai accennato a una consultazione preventiva: come si è svolta e cosa ti è stato detto dai medici?
Ho preteso una vaccinazione in ambiente protetto proprio perché avevo dubbi riguardo alla reazione del vaccino avendo appunto già patologie autoimmuni e avendo avuto 6 mesi prima il COVID senza aver sviluppato anticorpi. Hanno visionato attentamente tutta la mia documentazione medica e hanno consigliato vivamente DUE dosi anziché l’unica raccomandata in caso di infezione pregressa: in caso avessi avuto problemi sarei stata esonerata dalla seconda.
Quali sono stati i primi sintomi che hai avvertito dopo la somministrazione della seconda dose? Quando hai capito che qualcosa non stava andando per il verso giusto?
La febbre. Dal giorno del vaccino ho avuto subito febbre che è durata 2 ANNI, associata a una stanchezza intensa. Dopo una settimana circa la mia dottoressa mi ha prescritto cortisone ma anziché migliorare ho avuto una reazione paradossa e non riuscivo a respirare bene. Dopo 15 giorni, ho iniziato ad avere malesseri più importanti tanto da costringermi sempre più a letto.
Che tipo di diagnosi ti sono state date, e come hanno reagito i medici alle tue segnalazioni? Hai trovato ascolto o sei stata inizialmente sottovalutata?
Inizialmente sono stati fatti accertamenti approfonditi per quel che riguardava tutto ciò che poteva portare a febbre ma, dai test diagnostici risultava che io non dovessi avere febbre: non vi era nessun valore alterato o positivo se non gli anticorpi anti ana relativi alle patologie autoimmuni. Era abbastanza evidente che il tutto era conseguenza del vaccino e dopo pochi mesi ho avuto la diagnosi, scoprendo che probabilmente avrei dovuto essere esente dal vaccino e in ogni caso non farne due dosi così ravvicinate tra loro. La diagnosi e di una pasc post vaccinale con disautonomie del sistema nervoso ortosimpatico, pots, npf, aggravamento della fibromialgia e ipersensibilità a farmaci e sostanze.
Quali effetti fisici permanenti hai riportato? Ci puoi spiegare in che modo il tuo quotidiano è cambiato e come ti sei dovuta riorganizzare?
Io non ho energia. Posso alzarmi ma non posso fare più di pochissimi passi (proprio pochissimi!) dopo di che la mia energia si esaurisce e iniziano le crisi anche a distanza di ore o giorni (tachicardie, tremori, malesseri…). Ad oggi, che sono “migliorata” la mia giornata consiste nel passare dal letto al divano alla sedia, ho una badante che si occupa della casa ecc e per il resto fanno tutto i miei figli e il mio compagno. Ho bisogno di aiuto per ogni cosa. Anziché essere io a occuparmi di loro, sono loro a occuparsi di me.
Hai cercato soluzioni nella medicina tradizionale, ma poi ti sei orientata verso quella olistica: cosa ti ha spinta a fare questo passo? Quali benefici hai trovato, e come valuti oggi questo percorso?
La medicina tradizionale mi trattava con terapie e protocolli standard che peggioravano solo i miei sintomi. Dopo il cortisone ogni farmaco o integratore mi dava reazioni esagerate, avverse o paradosse anche nelle dosi minime. Dopo vari ricoveri in ospedale in cui non venivo presa sul serio per questo problema, per caso mi è stato consigliato un medico olistico e ho provato. Non sono guarita, ma non ho più avuto la febbre, le crisi sono sempre meno frequenti, ho imparato a gestirle, ho iniziato a spostarmi dal letto H24 al divano, poi la sedia a rotelle. Piano piano riuscivo a stare sempre più seduta e ho iniziato, supportata anche dalla psicoterapeuta che mi seguiva, a cercare di trovare un modo per ricominciare ad avere una vita sociale. Credo che sia stato un percorso decisamente positivo e l’unico in grado di vedermi come persona e non come percentuale.
In tutto questo, la musica metal è diventata una forma di terapia per te. Come nasce questo legame? Cosa provi durante un concerto? Ti aiuta a elaborare anche la sofferenza?
Parto dall’ultima domanda: quasi ad ogni concerto c’è il momento “piantino”! Una canzone, un momento, una scena… che mi fa commuovere, può essere perché vorrei essere in mezzo alla folla a saltare, perché sono felice di essere lì e magari temevo per un qualche malessere che non ci sarei stata, perché vedo il mio compagno contento che canta, perché una canzone mi ricorda qualcosa… uno sfogo emotivo. Ho iniziato con il concerto dei Megadeth, una delle mie band preferite che avevo visto come ultimo concerto nel 2020 poco prima del lock down e che sono tornati nello stesso locale nel 2024. Nel 2020 ero lontana dal palco arrampicata su una scala, nel 2024 sottopalco in area disabili con chitarristi e cantante che mi salutano, mi regalano polsini e plettri perché a un paio di metri da me. È stato talmente bello che abbiamo riprovato e riprovato e riprovato e oggi siamo a quota 20 concerti visti e altri 15 in programma. La musica metal ha un effetto positivo anche sulle mie disautonomie, probabilmente il ritmo e la felicità di ogni nuova serata influiscono sul mio sistema nervoso e ogni volta e una ricarica.
Quali sono gli artisti o le band che ti accompagnano nei momenti più difficili? C’è un concerto in particolare che per te ha rappresentato una svolta?
I miei gruppi preferiti sono da sempre Megadeth, Korn e Guns and Roses. Ma adoro tantissimi gruppi di ogni genere metal e dal vivo più il metal è estremo e più mi sento meglio. I Korn sono tra i tre quelli che ascolto ogni volta che ho bisogno di conforto, di energia fisica o mentale e anche quando sono estremamente felice. La decisione di aprire un account apposito per fare conoscere la realtà dei concerti visti da una sedia a rotelle è stata dopo il concerto di Anthrax, Kreator e Testament a dicembre 2024. Si è liberato un posto il giorno prima del concerto. Nuovamente in prima fila, ho portato a casa una serata inaspettata con emozioni intense, plettri e dubbi su come tante persone non sappiano neanche come poter richiedere un accredito per partecipare. Io ho tanto tempo libero, perché non utilizzare i social per aiutare gli altri raccontando le mie esperienze e cercando di cambiare ciò che non va? E da lì ho iniziato a conoscere tante persone come me, che pur avendo limitazioni di ogni tipo e non solo fisico ma anche perché vivono lontani dalle città dove si tengono i concerti o su isole, hanno una forza e un’energia dentro che mi fanno solo chiedere: perché le persone normodotate e sane sono così infelici e insoddisfatte?
Ti senti oggi tutelata, ascoltata, riconosciuta a livello istituzionale? Hai avviato percorsi legali o richieste di riconoscimento dei danni?
No, no e no a tutto ciò che mi chiedi nella prima domanda. Nessuno ci tutela, nessuno ci ascolta, nessuno ci riconosce. Ogni cosa è una lotta e una difficoltà, tutto costa tantissimo in termini economici e di energia mentale, bisognerebbe sempre protestare anche per le cose più banali. Solo negli ultimi mesi ho conosciuto l’associazione persone in cammino che concretamente si sta battendo a nome di tutti noi e che concretamente aiuta chi di noi è in difficoltà. Ho fatto richiesta di indennizzo per danno da vaccinazione (ci tengo a precisare che è una legge che esiste dal 1992 quindi non è una novità che ci siamo inventati noi danneggiati adesso), tutto in maniera autonoma perché i soldi li abbiamo spesi e li spendiamo per stare meglio, non per regalarli allo stato. Mi è stato riconosciuto il danno permanente di grado 5, il nesso cronologico, ma non la correlazione con il vaccino per “mancanza di documentazione scientifica”. Vorrei riportare un esempio che rende bene l’idea di come mi sono sentita: è come se mi avessero dato una martellata in testa e poi mi dicessero che, siccome non ci sono studi che lo dimostrano, secondo loro non è stata la martellata a causarmi il danno permanente.
Cosa ti senti di dire oggi a chi vive situazioni simili alla tua? Hai un messaggio per chi combatte tra dolore fisico e la ricerca di un equilibrio?
Intanto direi di fare tutti gli accertamenti che escludano patologie curabili, ma nel momento che si scontrano in patologie che non hanno terapie, di non imbottirsi di antidolorifici oppiacei psicofarmaci e antiepilettici o immunosoppressori… cercate alternative alla medicina tradizionale perché altrimenti non farete altro che distruggere quel poco di voi che ancora funziona. E di reagire, non fisicamente: se il corpo non ce la fa, insistere in tal senso peggiora purtroppo il danno, ma trovate modo di vivere ugualmente, anche se volesse dire come nel mio caso farlo in sedia a rotelle. Io non la vedo come un impedimento o una limitazione, ma come un’amica che mi permette di arrivare dove non potrei con le mie gambe, da colore, con il suo verde metallizzato e i miei adesivi colorati, a un mondo in cui sono stata catapultata e che era solo buio e silenzioso. Ora vivo di musica metal e di colore sulle mie ruote.
La storia di Elisa è una testimonianza che tocca salute, diritti e resilienza. Ma soprattutto, ci racconta la forza salvifica della passione, anche quando tutto sembra andare in frantumi. Il metal, per lei, non è solo musica: è un modo di resistere.
Andrea Caldart
