C’è una zona grigia di cui si parla ancora troppo poco: quella in cui finiscono le storie di chi, dopo aver seguito scrupolosamente le indicazioni delle istituzioni sanitarie, si ritrova a convivere con una malattia cronica, senza riconoscimento né tutele. È una zona fatta di silenzi, di diagnosi tardive, di spese sostenute in solitudine e di una sofferenza che non lascia segni visibili sul corpo, ma incide profondamente sulla vita quotidiana.
La testimonianza di Niccolò Conti che raccontiamo oggi, nasce da una scelta compiuta con piena fiducia nella scienza e nello Stato, in un momento storico in cui la vaccinazione anti-Covid veniva presentata come uno strumento essenziale non solo per la tutela individuale, ma per la responsabilità collettiva e soprattutto quest’ultima, ormai acclarato che non era così. Una scelta consapevole, priva di esitazioni ideologiche, maturata all’interno di una famiglia di medici e nel solco di una fiducia consolidata nel sistema sanitario.
Poi, gradualmente, qualcosa ha iniziato a non tornare e la verità nascosta, ormai sta emergendo.
Niccolò ci parla di sintomi inizialmente lievi, difficili da inquadrare, che sono diventati nel tempo sempre più invalidanti, fino a trasformarsi in una vera e propria odissea clinica durata anni. Un percorso segnato da visite specialistiche ripetute, viaggi in diverse regioni d’Italia, esami costosi e tentativi terapeutici spesso inefficaci, affrontati quasi esclusivamente in regime privato. A tutto questo si è aggiunto un elemento ancora più doloroso: la difficoltà, se non l’impossibilità, di essere creduto.
Solo dopo anni è arrivata una diagnosi precisa, neuropatia delle piccole fibre, una patologia neurologica poco conosciuta, sottodiagnosticata e spesso confusa con altre condizioni. Una diagnosi che ha dato finalmente un nome ai sintomi, ma non una soluzione. Oggi il quadro è quello di una malattia cronica, invalidante e invisibile, senza cure risolutive e senza alcun riconoscimento istituzionale. Una storia che solleva interrogativi scomodi sul rapporto tra cittadini, sanità e Stato, e che chiede di essere ascoltata.
Caro Niccolò, hai scelto di vaccinarti per senso di responsabilità e fiducia nella scienza. Quando e come hai iniziato a renderti conto che qualcosa stava cambiando nella tua salute?
Ho deciso di vaccinarmi perché le istituzioni lo consigliavano; anche i medici, a livello mediatico, spingevano molto per la vaccinazione. Ho iniziato a notare i primi disturbi già dopo qualche giorno dalla prima dose, con sintomi come stanchezza cronica e strani dolori articolari.
Dopo le prime dosi hai parlato di segnali inizialmente lievi, poi sempre più evidenti. Qual è stato il momento in cui hai capito che non si trattava più di disturbi passeggeri?
Iniziai a capire che qualcosa non andava quando, con il passare dei giorni, i sintomi e i disturbi continuavano senza alcun miglioramento e aumentavano dopo ogni vaccinazione.
Negli anni successivi hai affrontato un lungo pellegrinaggio tra visite, esami e specialisti. Cosa significa, dal punto di vista umano, vivere per anni senza una diagnosi e senza risposte?
È stato decisamente difficile, soprattutto dal punto di vista psicologico, passare dall’essere perfettamente in salute all’iniziare ad avere disturbi di varia natura, senza una risposta chiara e certa. Non ottenere spiegazioni nonostante numerose analisi e visite, non essere talvolta creduti e, soprattutto, non ricevere un aiuto concreto è stata la cosa che ha fatto più male.
Molti medici hanno negato o minimizzato il possibile legame tra i tuoi sintomi e la vaccinazione. Quanto è stato destabilizzante sentirsi non creduti, o addirittura sminuiti, mentre si stava chiaramente male?
È stato difficile, soprattutto all’inizio, quando qualcuno ipotizzava che si trattasse di “stress” o “ansia”, mentre io sentivo chiaramente che nel mio corpo era cambiato qualcosa. Mio padre, che è medico, è stato il primo a comprendere che potesse esserci una correlazione; con il passare del tempo questa ipotesi è diventata per noi sempre più evidente.
Ritengo inoltre che le posizioni ideologiche non abbiano aiutato il confronto: ancora oggi la campagna vaccinale contro il COVID viene ampiamente considerata, a livello medico e collettivo, come benefica e di supporto, mentre esistono anche segnalazioni di possibili eventi avversi, peraltro raccolte tramite sistemi di farmacovigilanza passiva che non fotografano completamente e realmente il fenomeno.
L’impatto economico di questo percorso è stato interamente a tuo carico. Puoi quantificare e descrivere cosa comporta, in Italia, ammalarsi senza essere riconosciuti dal sistema sanitario?
Ammalarsi in Italia senza ottenere un riconoscimento ufficiale della propria condizione è, a tutti gli effetti, un incubo. Da quando è iniziata questa mia odissea, ho speso diverse migliaia di euro tra visite specialistiche, terapie, integratori, analisi ed esami di ogni tipo. Nonostante tutti i sacrifici economici, di tempo e di impegno personale nella ricerca di risposte, a livello di salute non ho risolto quasi nulla. Sono però riuscito almeno ad arrivare a una diagnosi di neuropatia delle piccole fibre anche se le terapie purtroppo sono molto limitate.
Oggi il mio obiettivo è aiutare altre persone a non vivere ciò che ho vissuto io o, almeno, a supportarle nel percorso verso una diagnosi corretta e tempestiva.
La diagnosi di neuropatia delle piccole fibre è arrivata solo nel 2023. Perché questa patologia è così poco conosciuta e cosa hai scoperto su un problema che riguarda probabilmente molte più persone di quanto si creda?
Si tratta di una patologia molto diffusa, ma ancora oggi fortemente sottodiagnosticata. Questo è dovuto, a mio avviso, a una preparazione non sempre adeguata e a un aggiornamento insufficiente su un tema che richiede invece competenze specifiche. Ritengo che l’aggiornamento continuo e un approccio critico, libero da rigidità ideologiche, siano elementi fondamentali nella pratica medica.
Secondo studi recenti, circa il 50–60% dei pazienti con diagnosi di fibromialgia potrebbe in realtà presentare una neuropatia delle piccole fibre. Purtroppo, in alcuni casi, la fibromialgia rischia di diventare una diagnosi “ombrello”, che non sempre conduce ad approfondimenti mirati. Questo può ritardare l’individuazione della reale condizione sottostante, come appunto la neuropatia delle piccole fibre.
La neuropatia delle piccole fibre si diagnostica attraverso una biopsia cutanea, eseguita e valutata da un neurologo con esperienza specifica in questo ambito. Informazioni dettagliate e l’elenco dei centri specializzati sono disponibili sul sito dell’Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre (AINPF), che rappresenta un importante punto di riferimento informativo e divulgativo. L’associazione è attiva anche sui canali social, dove mette a disposizione molto materiale utile e aggiornato.
Per quanto mi riguarda, senza il supporto e le informazioni fornite dall’associazione non avrei acquisito le conoscenze che ho oggi su questa patologia. È una realtà che meriterebbe maggiore sostegno, sia in termini di fondi sia di attenzione da parte della comunità medica e delle istituzioni, per favorire una diffusione più capillare delle informazioni, la formazione di specialisti preparati e il progresso della ricerca, con l’auspicio di arrivare a terapie sempre più mirate ed efficaci, e un giorno anche risolutive.
Oggi convivi con una malattia cronica, invalidante e invisibile. Dopo il danno alla salute, c’è stato anche un senso di abbandono istituzionale. Cosa chiedi allo Stato e cosa diresti a chi si trova in una situazione simile alla tua?
Vorrei innanzitutto che lo Stato riconoscesse l’esistenza di questo problema e delle difficoltà vissute da alcune persone dopo la vaccinazione. Sono consapevole che si tratta di un tema complesso, ma ritengo importante che venga affrontato con trasparenza e responsabilità istituzionale.
Mi auguro inoltre che vengano previste forme di tutela e di indennizzo per chi ritiene di aver subito un danno in seguito a un trattamento sanitario effettuato a scopo preventivo. Sarebbe altrettanto opportuno istituire ambulatori dedicati ai pazienti con disturbi insorti dopo vaccinazione o dopo infezione da COVID-19, strutturati con un approccio multidisciplinare e orientati anche alla ricerca, così da sviluppare protocolli diagnostici più chiari e terapie sempre più mirate.
Per quanto mi riguarda, ho deciso di presentare domanda di indennizzo nelle sedi competenti e di intraprendere un percorso legale per far valere le mie ragioni. Attualmente, le Commissioni Medico Ospedaliere tendono a riconoscere il nesso causale solo per alcune specifiche patologie, come miocarditi e pericarditi, mentre per altre condizioni – come la neuropatia delle piccole fibre di cui soffro – il collegamento non viene generalmente riconosciuto. A mio avviso, sarebbe necessario approfondire e aggiornare i riferimenti normativi e scientifici, visto che oramai esistono evidenze solide, affinché le valutazioni siano il più possibile aderenti ai dati ma soprattutto alla clinica.
Io dispongo di documentazione specialistica a supporto del mio percorso clinico e ho scelto di far valere i miei diritti nelle sedi opportune. A chi si trova in una situazione simile, il mio consiglio è di informarsi con attenzione, affidarsi a professionisti qualificati e percorrere in modo consapevole tutte le strade previste dall’ordinamento per la tutela della propria salute.
Andrea Caldart
